अटिजम हुनुका कारण र उपचारका क्षेत्रमा धेरै अनुसन्धान भइरहेका छन् । तर, कारण र निर्मूल गर्ने उपाय अझै पत्ता लाग्न सकेको छैन । वातावरण, प्रविधि र वंशाणुगत गुणको असर भनिए तापनि हालसम्म यसका वैज्ञानिक आधार भने भेटिएका छैनन ।
अटिजम एक अवस्था हो जसले मानिसहरूको दैनिक व्यवहार, सञ्चार र सामाजिक क्रियाकलापमा असर गर्छ । मस्तिष्क र स्नायुकोषहरूको स्वभाविक विकासक्रममा हुने असमान अवस्थाको रूप नै अटिजम हो । यसलाई नेपालीमा आत्मकेन्द्रित व्यवहार भनिन्छ । व्यक्तिको मस्तिष्कमा स्नायु कोषहरूको सञ्जालले राम्रोसँग काम नगर्दा सूचना प्रशोधनमा बाधा उत्पन्न हुन गई सामाजिक क्रियाकलाप, सञ्चारसीप र कल्पनाशक्तिको विकासमा असर पुग्दछ । जसले गर्दा सञ्चारमा विचलन, सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन नसक्ने, पुनरावृत्ति, एकोहोरोपन, इन्द्रीयहरूको उतारचढावको फलस्वरूप वातावरण, व्यक्ति र वस्तुप्रति भिन्दै प्रतिक्रिया र व्यवहार देखाउँछन् । बौद्धिक अपांगता वा अटिजम कुनै रोग होइन । मस्तिष्कको एक विशेष अवस्था मात्रै हो । जुन असामान्य र अस्वीकृत व्यवहारको रूपमा देखिन्छ । प्रारम्भिक बाल्यकालदेखि नै देखिन्छन् । बच्चाको दैनिक जीवन तथा सामाजिक क्रियाकलापमा प्रत्यक्ष असर पार्दछ ।
अटिजम हुनुका कारण र उपचारका क्षेत्रमा धेरै अनुसन्धान भइरहेका छन् । तर, कारण र निर्मूल गर्ने उपाय अझै पत्ता लाग्न सकेको छैन । वातावरण, प्रविधि र वंशाणुगत गुणको असर भनिए तापनि हालसम्म यसका वैज्ञानिक आधार भने भेटिएका छैनन् । विश्वभर अटिजमले कति मानिसलाई असर ग¥यो भन्ने फरक–फरक अध्ययनका ठम्याइ पनि फरक–फरक नै देखिन्छन् ।
विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार विश्वमा १ प्रतिशत मानिसमा अटिजम देखिने गरेको छ । अमेरिकाको रोग नियन्त्रण तथा रोकथाम केन्द्र (सिडिसी) को प्रतिवेदन २०२४ अनुसार हरेक ३६ जनामध्ये १ जनालाई अटिजम हुने गरेको छ । त्यस्तै, अटिजमको असर छोरीहरूभन्दा छोराहरूलाई ३–४ गुणा बढी असर गर्ने गरेको सिडिसीको तथ्यांक छ । अटिजम भएका व्यक्तिका दाजुभाइ तथा दिदीबहिनीमा अन्य व्यक्तिभन्दा २५ गुणा बढी अटिजम हुने यस तथ्यांकमा उल्लेख छ । यता नेपालमा ४ जना बच्चा मध्ये ३ जना छोरा र १ जना छोरीमा अटिजम देखिने गरेको छ ।
नेपालमा कतिजनामा अटिजम छ भन्नेबारे विस्तृत अध्ययन नै भएको छैन । तैपनि नेपालको जनगणना २०७८ अनुसार ६ लाख ४७ हजार ७४४ जना अर्थात् कुल जनसंख्याको २ दशमलव २ प्रतिशतमा कुनै न कुनै प्रकारको अपांगता देखिएको छ । जसमा अटिजम तथा बौद्धिक अपांगताको जनसख्या ६२ हजार ३७२ छ । हामीले सत्यपूर्ण रूपमा अटिजम भएका व्यक्तिको सूचना सही नदिएकै कारण विश्व स्वास्थ्य संगठनको अनुसन्धानसँग मेल खाँदैन । विश्व स्वास्थ्य संगठनले विश्वभर १ प्रतिशत जनसंख्यामा अटिजम रहेको तथ्यांक सार्वजनिक गरेको देखिन्छ । यसलाई आधार मान्दा पनि नेपालमा करिब ४ देखि ५ लाख बालबालिकामा अटिजम रहेको आँकलन गर्न सकिन्छ ।
अमेरिकास्थित सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल एन्ड प्रिभेन्सन (सिडिसी) को अध्ययनले पछिल्लो समयमा अटिजम भएका बालबालिकाको संख्या बढ्दै गएको देखाउँछ । सन् २०२० मा प्रति ५४ बच्चामध्ये १ जनामा अटिजम देखियो भने २०२४ मा यो बढेर प्रति ३६ बच्चामध्ये १ जनामा अटिजम हुने गरेको पाइएको छ । नेपालमा जन्मेदेखि ४ वर्ष उमेर समूहका बालबालिकामा २१ दशमलव ९ प्रतिशतमा अटिजमको उच्च जोखिम रहेको तथ्यांक छ ।
वर्तमान अवस्थामा विश्वभरी नै अटिजम बालबालिकाको जन्मदर बढ्दो छ । विश्व तथ्यांकलाई आँकलन गर्दा नेपालमा पनि अटिजम बालबालिकाहरूको वृद्धि बढ्दो छ । कान्ति अस्पतालको अटिजम विभागबाट मात्रै हरेक दिन २० देखि ३० जना बालबालिकाको अटिजम पहिचान हुने गरेको छ । यता छिमेकी मुलुक भारतमा अटिजम हुनेको संख्या ८ करोडभन्दा बढी छ ।
सकेसम्म चाँडै लक्षण पत्ता लगाएर समयमै सिकाइको अवसर पाए अटिजम भएका बच्चाको जीवनयापन सहज हुने गर्छ । अटिजम र यस प्रकारको व्यवहार व्यक्तिमा जीवनभर रहिरहन्छ । तर, अटिजम भएका केही व्यक्तिहरूमा बौद्धिक क्षमता तीक्ष्ण रहेको पाइन्छ भने केहीमा बौद्धिक अपांगता रहेको पाइन्छ । अटिजम हरेक व्यक्तिहरूमा अलग–अलग किसिमका लक्षणहरू देखिन्छन् ।
बालबालिका जन्मेको ६ महिनादेखि नै क्रमशः ३ वर्षसम्ममा यसका लक्षणहरू प्रष्ट भइसक्छन् । वयस्क अवस्थामा पनि विभिन्न रूपमा रहन्छन् । अटिजम निको पनि हुँदैन । विभिन्न थेरापी, विशेष शिक्षा, हेरचाह एवं तालिमबाट सामान्य विद्यालय जान सक्नेगरी तयार गर्नुपर्छ भने कतिपय बालबालिकाहरू सामान्य विद्यालय जान सक्ने अवस्थामा पुग्दैनन् र उनीहरूको विद्यालय शिक्षा पनि विशेष विद्यालयमा नै व्यवस्थापन गर्नुपर्दछ ।
वर्तमान अवस्थामा विश्वभरि नै अटिजम भएका बालबालिकाको जन्मदर बढ्दो छ । नेपालमा ग्रामीण क्षेत्रमा भन्दा सहरी क्षेत्रका बालबालिका अटिजमबाट बढी प्रभावित भएका छन् । तथ्यांकले राजधानीमा मात्र स्थायी बसोबास गर्ने १ हजार ५५३ जनाभन्दा बढी अटिजम रहेको देखाउँछ ।
अटिजमका लक्षण
आफ्ना उमेरका बालबालिकासँग खेल्न नरुचाउने । असान्दर्भिक हँसाइ तथा रुवाइ । आँखामा आँखा जुधाउन नसक्ने । घाउचोट तथा दुःखाइप्रति वास्ता नगर्ने । एक्लै बस्न रुचाउने तथा सामाजिकीकरण नहुने । सामानहरू घुमाइरहने तथा अँगालो हालेको मन नपराउने । बोलाउँदा नबोल्ने, साथै नसुनेको जस्तो भइदिने । आफ्नो आवश्यकताको सामान औँलाले नदेखाउने वा ठुलो मानिसको हात समातेर देखाउने, शब्दको प्रयोग नगर्ने । कल्पना गरेर खेल नखेल्ने वा दोहो¥याएर एउटै खेल खेलिरहने । सामान्य शिक्षण विधिबाट सिक्न नसक्ने । हरेक दिन एउटै काम गर्न रुचाउने तथा परिवर्तन नरुचाउने लगायतका बानीबेहोरा बालबालिकामा देखा पर्नु अटिजमको लक्षण हुन् ।
अटिजम भएमा के गर्ने ?
बौद्धिक अपांगता एवं अटिजम भएका बालबालिका र युवालाई व्यवहारोपयोगी शिक्षा दिई परिवार तथा समाजमा सजिलै पुनस्र्थापना गराउनुपर्छ । अटिजम भएका बालबालिकाका लागि आवश्यक थेरापीसहित क्षमतानुकूलको शिक्षा उनीहरूको मौलिक अधिकार हो । जनचेतनाको अभावका कारण अटिजम भएका बालबालिका शिक्षा र स्वास्थ्य सेवाबाट वञ्चित भइरहेको अवस्था छ । समाजमा अटिजम सचेतना कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै विद्यागत विज्ञहरूको परामर्श लिई उनीहरूको समस्या र चुनौतीको पहिचान गरी सोही अनुरूपको शिक्षा, स्वास्थ्य सेवा पु¥याउन अटिजमको क्षेत्रमा काम गर्ने थेरापी केन्द्रहरूसँग सहकार्य गर्नु जरुरी छ । अटिजम भएका बालबालिकाको फरक क्षमता र बौद्धिक अवस्था अनुसारको शिक्षाको व्यवस्था नहुँदा उनीहरूको जीवन निकै कष्टकर बनेको छ । मूलधारका विद्यालयमा अटिजम भएका बालबालिकाका लागि आवश्यक पर्ने शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा सम्भव नहुने भएका कारण यस प्रकारका बालबालिकाको शिक्षाका लागि विशेष विद्यालयमा नै उपलब्ध गराउन आवश्यक हुन्छ ।
हाम्रो समाज र स्वयं अभिभावकले समेत बच्चामा देखापरेको अटिजमको समस्यालाई स्वीकार नगरी सामान्य विद्यालयमा पठाउँदा अटिजम भएका बालबालिकाको झनै बानी, व्यवहार र कार्यशैलीमा समस्या आउने गरेको छ । सानो उमेरमै अटिजम विशेष शिक्षामा परामर्श तथा थेरापी गराउन ढिला गर्नु हुँदैन ।
जीवन सहज बनाउने तरिका
अभिभावकले बालबालिकालाई प्रयाप्त समय दिनुका साथै उनीहरूलाई रचनात्मक काममा क्रियाशील गराउनुपर्छ । आफ्ना बच्चाको मानसिक क्षमताबारे बुझ्न चिकित्सक वा विशेषज्ञको सल्लाह, सुझाव लिनुपर्छ । किनकी जति छिटो बच्चाको अवस्था थाहा हुन सक्यो, त्यति नै उनीहरूमा भएका समस्याको पहिचान गर्न र उनीहरूमा आवश्यक अन्य सञ्चार प्रक्रियालाई सहज तुल्याउन मद्दत पुग्ने भएकाले उनीहरूको जीवन सहज हुन्छ ।
अटिजम भएका बालबालिकाको सञ्चार, सीप र भाषागत विकासमा अभिभावको भूमिका महत्वपूर्ण हुन्छ । अभिभावकले उत्तरदायी अन्तरक्रिया गर्ने, सरल र प्रष्ट भाषाको प्रयोग गर्ने, खेल तथा क्रियाकलापमा आधारित शिक्षण सिकाइमा जोड दिने र सँगै पढ्ने तथा बोल्ने बानीको विकास बसाल्ने गर्नुपर्छ ।
अटिजम केन्द्रमा थेरापीका माध्यमबाट पनि सहज तरिकाले सञ्चार प्रक्रियाका लागि सक्रिय बनाउन सकिन्छ । यस्तो समय बालबालिकाका अतिरिक्त उनीहरूका अभिभावकले पनि यससम्बन्धी थेरापी तथा जीवन सिकाइ प्रक्रियासम्बन्धी सीप र ज्ञान लिनु आवश्यक हुन्छ । अटिजम बच्चाका लागि हरेक काममा हौसला र निरन्तरता दीर्घकालीन सञ्चार तथा दैनिक व्यवहार विकासमा लागि निकै फलदायी हुन्छ ।
अटिजमको उपचार
अटिजमको विश्वमा अहिलेसम्म कुनै औषधि र उपचार छैन । यसको मुख्य उपचार भनेको बानी व्यवहार थेरापी नै हो । व्यवहार थेरापी सबैभन्दा उत्तम हुन्छ । त्यसैले अभिभावकले यससम्बन्धी थेरापी लिनु आवश्यक हुन्छ ।
अटिजम भएका बालबालिकालाई फिजियोथेरापी, स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, संगीत चिकित्सा, कला थेरापी, व्यवहार थेरापी, प्राकृतिक चिकित्सा थेरापी आदि दिन सकिन्छ । यस्ता थेरापीबाट अटिजम भएका बालबालिकाको शारीरिक तथा मानसिक क्षमताको विकास हुने, उनीहरू रमाउने र खुसी हुने, उनीहरूलाई आराम दिने र यसका कारण उनीहरूमा रोग–प्रतिरोधक क्षमताको पनि विकास गर्न मद्दत पुग्ने विभिन्न अनुसन्धानबाट प्रमाणित भएका छन् ।
सरकारी शिक्षाबाट वञ्चित अटिजम बालबालिका
शिक्षा प्राप्त गर्न पाउनु सबै बालबालिकाहरूको मौलिक अधिकार हो । तर नेपालको सन्दर्भमा विद्यालयमा विशेष शिक्षाको व्यवस्था सहज छैन । यस कारणले अटिजम भएका बालबालिका युवाहरू र तिनका परिवारहरू ठुलो मर्कामा परिरहेका छन् । शिक्षाको सुविधा सहज उपलब्ध गराउन नसक्नाले कतिपय विद्यालयहरूमा अपांगता भएका बालबालिकाहरूलाई भर्ना लिन हिच्किचाउँछन् । यदि भर्ना लिइहाले पनि अपांगता मैत्री वातावरण नहुने, विशेष हेरचाह नहुने, एउटै कक्षामा धेरै वर्ष बिताउनुपर्ने, नियमित उपचार तथा थेरापी नहुने हँुदा त्यस्ता बालबालिकाहरूमा झन् नकरात्मक असर परिरहेको हुन्छ ।
एकै प्रकारको अपांगता भएका बालबालिकाहरूमा पनि एकनास अवस्था हँुदैन । धेरै बालबालिकाहरू साधारण विद्यालयमा समायोजन हुन सक्दैनन् । अटिजम भएका धेरै व्यक्तिहरू बाँधिएर थुनिएर बस्नुपरेको अवस्था छ । अटिजम भएका बालबालिकाहरूका लागि आवश्यक थेरापीसहित क्षमतानुकूलको शिक्षा उनीहरूको मौलिक अधिकार हो । जनसचेतनाको अभावका कारण अटिजम भएका बालबालिकाहरू शिक्षा र स्वास्थ्य सेवाबाट वञ्चित भइरहेका छन् ।
समाजमा अटिजम सचेतना कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै विधागत विज्ञहरूको परामर्श लिई उनीहरूको समस्या र चुनौतीको पहिचान गरी सो अनुसारको शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा पु¥याउन आवश्यक छ । अटिजम भएका बालबालिकाहरूको फरक क्षमता र बौद्धिक अवस्था अनुसारको शिक्षाको व्यवस्था नहुँदा उनीहरूको जीवन निकै कष्टकर बनेको छ । मूलधारका विद्यालयहरूमा अटिजम भएका बालबालिकाहरूको लागि आवश्यक पर्ने खालको शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा सम्भव नहुने भएका कारण यस प्रकारका बालबालिकाहरूको शिक्षाका लागि विशेष विद्यालयमा नै उपलब्ध गराउनुपर्ने बाध्यता छ ।
अवसर पाएका अटिजम वैज्ञानिक
अटिजम भएका बालबालिकालाई अवसर दिएमा उनीहरूले हरेक विषयमा सफलतापूर्वक सम्पन्न गर्नुका साथै खोज अनुसन्धानमा समेत नतिजा दिने गर्छन् । अटिजमको विषयमा मुख्यता उनीहरूको दैनिक व्यवहार बुझाइमा सहजीकरण गर्न सकियो भने सही अवसर र मार्गदर्शन पाएमा अधिकांश अटिजम व्यक्तिले सफल जीवनयापन गर्न सक्षम हुन्छन् ।
उदाहरणका लागि अल्र्वट आइस्टाइन, चाल्र्स डालविन, विल्स गेट्स, सरआइज्याक न्युटन, स्टेफन हकिङ्गस, लियोनेल मेसीजस्ता धेरै अटिजम भएका वैज्ञानिक, खेलाडी, कलाकार तथा अनुसन्धानकर्ताहरू छन् । त्यसैले अटिजम भएका बालबालिकाको दैनिक व्यवहार तथा शिक्षण सिकाइ प्रक्रियामा राज्यले ठोस रूपमै ध्यान दिनुपर्ने समय आएको छ ।
नेपालको सन्दर्भ जनसचेतनाको अभावका कारण अटिजम, बौद्धिक अपांगता (आत्मकेद्रित) भएका बालबालिकाहरू तथा किशोरकिशोरीहरू शिक्षा र स्वास्थ्य सेवाबाट वञ्चित हुनुपरेको छ । यता अभिभावकहरूमा थेरापीहरूको सामान्य ज्ञान नहुँदा अभिभावकहरू अन्यौलमा रहेको कारण बालबालिकाहरू घर र समाजमा तिरस्कृत हुनु परेको छ । अटिजम भएका बच्चाका अभिभावकले परिवार, आफन्त र समाजबाटै विभेद खेपिरहनु परेको छ । तसर्थ अटिजमसम्बन्धी जनसचेतना जगाउँदै अटिजम भएका बालबालिका र किशोरकिशोरीहरू साधारण शिक्षाको साथै थेरापीहरूद्वारा शारीरिक र मानसिक रूपमा सबल बनाउनु सरोकारवाला पक्षको दायित्व हुन आउँछ ।
(घिमिरे अटिजम, बौद्धिक अपांगता केयर सेन्टर बलम्बुकी सञ्चालक तथा अटिजम अभिभावक हुन ।)
प्रतिक्रिया